Mine skriblerier
og andre temaer jeg brenner for.

Dikt

Sykehusbarn.

Du trenger ikke fortelle meg hvor sykt mitt barn er,
jeg vet det allerede, jeg har alltid vært her.
Selv om du er lege, sykepleier eller godt utdannet,
det gjør ikke meg som forelder mindre kunnskapsrik og utvannet.

Jeg lever med barnet mitt døgnet rundt,
tolker et hvert tegn på sunt og usunt.
Nå må dere begynne å høre våre ord,
vi er spesialistene på vårt barn - vi er far og mor.

Lytt til oss og se oss som de ekspertene vi er,
tror dere vi syter og klager, har lyst til å være her?
Vi oppsøker dere ikke hvis vi ikke må,
men ønsker et rolig familieliv, kan dere ikke forstå?

Vi vet vi ikke har et friskt barn, men hjelp til noe vi om bare ber,
når vi ser egne begrensninger, når barnet vårt trenger mer.
Se oss som medmennesker, lytt til oss, og ta oss på alvor aller mest,
Så vi sammen kan yte for barnet vårt den pleien som hjelper best.

Kristine Lindhøy.

NAV

Vi drukner i et veldferdssystem som skal "gi mennesker muligheter,"
Norges Arbeids- og Velferdsetat, eller NAV som det heter.
Hjelpestønad og pleiepenger, hvem vet hvor vi nå leter?
Jeg vet ikke hva jeg skal se etter, mon tro hva stønaden heter?

Jungelparagrafen - et ord som godt beskriver forvirring,
følelsen vi sitter med er avmakt og håpløs dirring.
For mange er dørstokkterskelen altfor stor,
vi er redde, engstelige for "allmektige storebror."

Vil saksbehandleren behandle meg verdig?
Vil han se meg, lytte og hjelpe iherdig?
Eller vil jeg møte damen som sist?
Hun som fikk meg så grusomt trist.

Jeg tror jeg gråt i tre dager da,
"Du har ikke krav på noe," hun sa.
Tenk om vi kunne møtes på like fot,
NAV og jeg med samme mot.

Men jeg er ikke sinnsmessig der jeg pleier å være,
jeg er sårbar, langt nede, alt er tungt å bære.
Så møter jeg en som ser ned på meg,
og jeg synker enda dypere, er så sliten og lei.

Men tenk om han denne gangen hjelper meg?
Sier: "Men jeg er jo her for deg.
NAVs visjon er å gi deg muligheter."
Vet du egentlig hva det innebærer, det visjonen din heter?

Dette var den gang jeg fikk beskjed
om en sykdom, en lidelse, et varighet mèn.
Nå er jeg igjen mitt gamle jeg,
en erfaring rikere sitter hos meg.

En bruker med virkning er det jeg er,
jeg hjelper andre som trenger meg der.
Men hvor skal vi begynne forbedringen i etatens digre hav?
Vi må starte med å gi våre dyrebare kunnskaper videre til NAV.

Kristine Lindhøy.

Vil vi ha et sorteringssamfunn der barn med langvarig pleie- og omsorgsbehov ikke er velkomne?

Se for deg følgende: Du får en alvorlig sykdomsdiagnose som setter deg helt ut av spill. Kanskje kreft. Kanskje en alvorlig hjerte- eller lungesykdom. Muligens havner du i en bilulykke og blir helt ufør. Du trenger oppfølging av et menneske som står deg nær for å overleve. Tett oppfølging. Du blir pleietrengende. I livet ditt har du kun ett menneske som er i arbeid og som kan hjelpe deg. Foruten dette enestående mennesket har du ingen. Det er da du innser hvor forbannet ensom du egentlig er. Midt i elendigheten kan legen fortelle deg det virkelige minuset med å ha havnet i en slik situasjon. Du som har trent og spist sunt hele livet, som aldri har trengt hjelp av verken NAV eller helsevesen. Minuset fremstår like brutal som bare livet kan være:

Den ene personen som står deg nær kan få betalt for å bruke tiden sin på deg, hundre prosent i ett år. Men bare ett år. Tross brutaliteten, sukker du lettet. Tenker at sykdommen kanskje har bedret seg innen det. Kanskje gått over. Eller har den egentlig det? Det er vanskelig å vite hvor du er i livet ett år fra nå, er det ikke?

Når det har gått ett år, er du fortsatt ikke bedre. Muligens har sykdommen tæret mer på kroppen. Kanskje har depresjonen satt inn. Panikkangsten lurer rett rundt hjørnet mens du lurer på hvem som nå skal hjelpe deg. Det ene året er omme og situasjonen er uendret. Den eneste forandringen du selv kjenner på er merkelappen andre setter på deg. Du er en kroniker. En NAVer. Ingen kan forstå at du er syk, for du ser jo så frisk ut. Stadig må du innhente legeerklæringer fra spesialisthelsetjenesten for at den ene personen som tar seg av deg, skal kunne fortsette med det. Men nå er dette året over og du venter på ny legetime.

Legen sier at den samme personen som har hjulpet deg frem til nå, også kan få hjelpe deg de neste fire årene. Men denne gangen kan ikke vedkommende få hundre prosent lønn for strevet. De neste årene utbetales kun 66 prosent av lønnen. Personen bryr seg nok om deg til å gå med på det, og du puster lettet ut. Før du merker at sykdommen endrer seg til det verre. Og depresjonen henger seg på. Du trenger to mennesker til å ta seg av deg, og legen går med på det på en betingelse. Tiden de kan bruke på deg, blir halvert. Du har ikke annet valg enn å gå med på det. Du får tak i et menneske til som kan ta seg av deg, og før du orker å tenke på fremtiden, er de to årene over.

Det har gått tre år, og du er fortsatt pleietrengende. Uten hjelp. Det var betingelsene. Fem år, så er det over. Færre når du trenger to hjelpere. Kvoten for hjelp er brukt opp. Du blir sendt til kommunen som kan tilby avlastning og støttekontakt. Kanskje omsorgslønn med en utbetaling på syv tusen kroner i måneden. Man kan ikke leve av det, og du får ingen til å ta seg av deg lenger. Personene som har hjulpet deg, blir tvunget tilbake til egen jobb. Alene sitter du uten et eneste pleietilbud. Et verdig liv, mener du?

Slik kommer den nye pleiepengeordningen til å slå ut for foreldre som har kronisk syke barn og barn med store pleiebehov.

90 svar fikk Arbeids- og sosialdepartementet på høringsnotatet de utarbeidet for endringer i rett til pleiepenger. Av de 90 var 64 mot en tidskonto på 1300 dager. 5 år. 2,5 år hvis barnet trenger to voksne til pleieoppgavene. Hva skjer når dagkontoen er brukt opp? Ingenting. Foreldrene kan søke om støttekontakt, avlastning eller omsorgslønn fra kommunen. Har man et kronisk sykt barn, hjelper det verken med støttekontakt eller avlastning. Samtlige barneorganisasjoner er imot en tidsavgrensning med pleiepenger. Barneombudet, barneleger, barnekirurger og sosionomer støtter dem fullt ut.

Norsk Spielmeyer-Vogt Forening beskriver det slik: "En tidsbegrensning i pleiepengeordningen vil medføre at foreldre tvinges ut av arbeidslivet. Konsekvensen av forslaget blir således det motsatte av Arbeids- og sosialdepartementets intensjon: Vi vil få et sorteringssamfunn der barn med langvarige pleie- og omsorgsbehov ikke er velkomne." Psykosomatisk og cl-barnepsykiatri ved Oslo Universitetssykehus følger opp: "Når man har valgt å legge seg på sykepengemodellen, kan man ikke bare si stopp etter fem år. Ingen kan forutsi sykdom. Hva da med de barna som får flere tilbakefall av kreftsykdom, barn som må retransplantere nyre, hjerte, lever eller lunger, barn med medfødte misdannelser som krever operative inngrep over mange år, barn med medfødte multiple funksjonshemninger, progredierende sykdom eller for tidlig fødte med senskader. Hva gjør foreldrene da? Det er ikke slik at kommunene står klar for å erstatte den omsorgen foreldrene kan gi." Og til sist: "Betyr det at vi her i Norge helst ikke ønsker barn med alvorlige tilstander?"

De 26 tilfellene som støtter departementet i sitt høringsnotat med endring om pleiepenger, er for det meste ulike direktorater, kommuner og arbeidsgiverorganisasjoner. Mange lokalpolitikere fremmer dette som et godt stykke arbeid for foreldre som har barn med ulike pleiebehov. De påstår at flere nå er inkludert og at det er lagt mye penger i potten. Tanken er god. Men som Barnelegeforeningen presiserer: "Vi er kritiske til ideen om at dagkontoen skal forbrukes dobbelt så fort i de alvorlige situasjonene som fordrer at begge foreldrene har pleiepenger samtidig. Forslaget vil føre til at de friskeste får mer, mens de sykeste kommer dårligere ut." For hva skjer etter at dagpengekontoen er brukt opp på kanskje 2,5 år? Hvem står der for å ta imot barnet, søsknene og foreldrene? Ingen. Kommunen kan fortsatt tilby omsorgslønn, men det er ikke lovfestet. Ingenting i kommunen er lovfestet for familier som har barn som trenger pleie og omsorg. Etter fem år med et alvorlig sykt barn, er det som venter dem et tomt, svart intet. Ikke annet enn uvisshet og redsel for fremtiden.

Hva med å lytte til brukerorganisasjonene som kjenner det på kroppen? Nå som brukermedvirkning er i vinden. NAV og kommune er alle pålagt å ha brukerråd og brukerutvalg. Hva med å ta sine egne råd og lytte til de som konstant lever med barn som trenger pleie og omsorg? Jeg skal gjøre det lett tilgjengelig for dere.

Autismeforeningen sier: "Det blir lite forutsigbart når man ikke vet hvordan man skal klare seg etter de 1300 dagene."

Barnekreftforeningen uttaler: "I de fem årene som foreslås med pleiepenger fra staten er det barnets behov som er gjeldende, mens etter fem år er det opp til hver enkelt kommune å tilrå ressurser og oppfølging."

Barneombudet presiserer: "Det må være pleiebehovet og vurderingen av barnets beste som er styrende for hvor lenge pleiepenger skal tildeles. Vi mener forslaget om en dagkonto ikke er godt nok gjennomarbeidet."

Foreldre til ME-syke barn og unge poengterer: "Den totale tidsbegrensningen på fem år er for kort for veldig mange ME-syke. Så mange som 20 % forblir svært syke over lang tid (mer enn 25 år), og enda flere vil trenge løpende tilsyn i mer enn fem år. Det trengs altså en løsning for å dekke omsorgsbehovet for barn og unge med ME som fortsatt er syke etter fem år. At kommunene har ansvar for å gi familier nødvendig avlastning og tjenester hjelper lite når de syke barna blir enda sykere av å måtte forholde seg til offentlige hjelpetilbud."

Foreningen for hjertesyke barn vektlegger: "Behovet for intens pleie i perioder krever bistand fra begge foreldre, således dobbelt bruk av "kontodager". Kronisk syke barn, og barn med alvorlig hjertefeil, vil ha ustabile perioder og perioder med midlertid forverring av tilstanden gjennom barne- og ungdomsperioden. Derfor vil foreldre ha behov for å gå ut og inn av arbeidslivet ut i fra barnets varierende helsetilstand og pleiebehov. I et løp over 18 år vil 1300 dager, som følger barnet og ikke foreldrene, føre til at de familier med størst behov kan stå uten økonomisk støtte etter relativt kort tid. Hvis intensjonene er at ordningen skal holde familiene i arbeidslivet, og at yrkesaktivitet kan kombineres med omsorgs for barn med store pleiebehov, vil en slik innstramming ha motsatt effekt."

Handikappede barns foreldreforening (HBF) sier: "HBF mener at det er etisk uforsvarlig å sette en tidsbegrensning på en rettighet som skal oppfylle et barns behov for pleie fra foreldrene under ekstraordinær sykdom. Departementets forslag tar ikke hensyn til at enkelte sykdomsforløp kan spise opp store deler av den foreslåtte pleiepengekontoen tidlig i barnets liv."

Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) uttaler: "Forslaget rammer de mest sårbare barna og deres foreldre. En fastsatt kvote pleiepenger skal gjelde for absolutt alle uten hensyn til alvorlighetsgrad og barnas ulike behov. Når kvoten er brukt opp, står familien igjen uten et økonomisk sikkerhetsnett i situasjoner hvor barnet er alvorlig eller livstruende sykt, uavhengig av om det kommer nye perioder med pleiebehov fra foreldrene. Eksempler på dette kan være ved sykehusinnleggelser, intensiv behandling eller store operasjoner."

Jeg håper det blir endringer etter høringsuttalelsene i pleiepengeordningen, og at Arbeids- og sosialdepartementet lytter til de som lever med store belastninger. For det gjør de. Hver. Eneste. Dag. Selv etter fem år.

Dermed stiller jeg samme spørsmål som Norsk Spielmeyer-Vogt Foreningen: "Vil vi ha et sorteringssamfunn der barn med langvarig pleie- og omsorgsbehov ikke er velkomne?" Eller skal vi gjøre noe med det?

Kristine Lindhøy, forfatter.

(5.april 2016)